ニュースリリース

※このニュースリリースはマスコミ関係者向けに発表した時点の内容を、参考のため掲載しております。

慢性疲労症候群・線維筋痛症とたたかう女性の「MAEMUKI駅伝」の走行をサポート
〜 難病とたたかう人やその家族と支援者を応援するサポートソングの制作を開始 〜

2014年7月28日

アメリカンホーム医療・損害保険株式会社（以下、「アメリカンホーム」）は、日本一周駅伝プロジェクト「みんなのMAEMUKI（まえ向き）駅伝2014」（以下、「MAEMUKI駅伝」）の一環として行っている『きぼうのMAEMUKIプロジェクト』の新たな活動として、難病を抱えながらもモデル活動や地元を応援する活動を積極的に行っている塚本明里さんをサポートしています。

＜塚本さんの走行画像＞

塚本さんは、「慢性疲労症候群」と「線維筋痛症」のため1日15分ほどしか立っていられず、家ではほとんど床に伏しています。アメリカンホームは、「みんなのMAEMUKI駅伝」を通じて、全国で同じように難病とたたかっている人々に勇気を届けたいという塚本さんの気持ちにお応えするために、2014年6月6日、塚本さんの地元である岐阜市の柳ヶ瀬商店街にて「みんなのMAEMUKI駅伝」でたすきをつなぐサポートを行いました。

塚本さんが主宰する「慢性疲労症候群」などの患者会「笑顔の花びら集めたい」のメンバーや地元柳ヶ瀬商店街を応援するボランティアチーム「ひとひとの会」の皆様の応援もあり、塚本さんは受持ちの区間“15m”を、力強く一歩ずつ進みました。

＜都さん、久宝さん、塚本さんの集合画像＞

またアメリカンホームは、「みんなのMAEMUKI駅伝」を初回から応援いただいているキーボーディストの都啓一さんと、歌手の久宝留理子さんご夫妻に、塚本さんの、難病とたたかう人々とその家族、支援者を応援したいという気持ちを形にするため、サポートソングを制作いただくよう依頼しました。現在、塚本さん、都さん、久宝さんの間で楽曲や歌詞のイメージとそこに込められるメッセージに関して打ち合わせが進められています。楽曲は2014年秋ごろ完成予定で、完成後は配信をさせていただく予定です。

今回の支援はアメリカンホームのコールセンターに寄せられた、以下のようなお客様の声をもとに企画されました。

■企画のきっかけとなったお客様の声とエピソード■
九州にお住まいのBさんは、特定難病を16年前に発症するも、現在は薬を服用することで病状は落ち着いている。日々、病気に不安も抱えながらも、自身が営む華道教室での生徒さんとのコミュニケーションが支えとなり“まえ向きな”生活を送っている。

＜『きぼうのMAEMUKIプロジェクト』について＞ アメリカンホームでは、MAEMUKI駅伝で訪れる日本各地において、地域の課題や困難に直面する人々をサポートする活動やイベントを実施してまいります。この『きぼうのMAEMUKIプロジェクト』の企画は、当社のコールセンターに日々寄せられているお客様の声を元に考案しています。 5月には「アメリカンホーム・ダイレクト きぼうのMAEMUKIマッチ」を静岡県磐田市のヤマハスタジアムにて開催し、小児がんや重い病気で長期入院を余儀なくされている子どもたちとそのご家族のための「ビーズ・オブ・カレッジ(R)」というプログラムをより多くの方に知っていただく活動を実施しました。また、7月には佐賀県で肝炎の啓発につながる活動を実施しています。 『きぼうのMAEMUKIプロジェクト』は、今後も日本各地にて様々な支援活動を行ってまいります。

＜塚本明里さん プロフィール＞
「慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎」患者会「笑顔の花びら集めたい」代表。
高校2年生の春、突然熱を出し倒れ病気を発症する。 以後、異常に体が重く感じ、頭痛・全身痛・起立不耐症・微熱・首リンパ節の腫れ・金縛りなど、ありとあらゆる体の不調に見舞われるようになる。
発症より１年半後に「慢性疲労症候群」と「線維筋痛症」と診断される。病気を発症して３年後、リクライニング車椅子が手に入り、介助者がいれば外出できるようになり、「岐阜美少女図鑑」のモデルに応募、翌年採用される。モデル活動が縁で後に岐阜柳ヶ瀬商店街の非公式キャラクター“やなな”（平成25年引退）の広報や岐阜県可児市のふるさと広報大使を務める。
病気を持ちながらのモデルや街づくりイベントの活動をする様子をＮＨＫ岐阜がドキュメンタリーとして番組を作成。その後、各メディアに取り上げられる。しかし取材を受けたものの自身の病気に対する知識不足を感じ、「慢性疲労症候群」と「線維筋痛症」の両方の患者会への入会により、他の患者さんが抱える問題を知るに至り、その問題を認知してもらうための啓発活動を開始。その後、自分自身が「筋通性脳脊髄炎」によるものと思われる「脳脊髄液減少症」であることも判明し、新たな課題にも取り組んでいる。
＊「笑顔の花びら集めたい」ウェブサイト　http://egaonohanabiraatumetai.jimdo.com/

＜「慢性疲労症候群」とは＞
「慢性疲労症候群」は、これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感とともに、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが、長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気です。1988年、米国疾病対策センターより報告されて以降、アメリカだけでなく、カナダ、イギリス、ドイツ、スウェーデン、オーストラリアなど世界中の国々において症例の存在が報告され、その病因・病態の解明や診断、治療法の開発が進められています。

（監修：関西福祉科学大学健康福祉学部　学部長（教授）倉恒弘彦）

＜「線維筋痛症」とは＞
線維筋痛症は、全身に痛みを感じる病気です。痛みは軽いものから激痛まであり、日常生活に支障をきたすほどの痛みであることが多いと言われます。重症化すると、軽微の刺激（爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など）で激痛がはしり、自力での生活が困難になります。原因はまだ解明されていませんが、中枢神経の異常によって痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと考えられているようです。また、肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって発症するのではないかとも言われています。

（監修：NPO法人　繊維筋痛症友の会）